Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles 26 de marzo la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar la atención médica para millones de mexicanos afectados por estas patologías. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su debate y posible aprobación.
De manera paralela a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en México. En este espacio participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, quien destacó los progresos obtenidos mediante modelos implementados en regiones como Mérida, los cuales buscan expandirse a otras zonas del país para mejorar la captura de datos epidemiológicos.
La relevancia de estas iniciativas radica en las cifras actuales sobre salud pública: se estima que entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara. A nivel global, existen cerca de 7 mil tipos identificados que afectan a aproximadamente 300 millones de individuos, de los cuales el 80 por ciento tiene un origen genético.
A pesar de la magnitud del problema, menos del 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la necesidad de contar con registros oficiales que permitan diseñar políticas públicas adecuadas. El colectivo Cebras México ha sido parte de los actores involucrados en la promoción de estas medidas para visibilizar la situación de los pacientes.
Con la aprobación en la comisión legislativa, el proceso para institucionalizar el registro de enfermedades raras entra en una nueva fase en el Congreso de la Unión, mientras que en el ámbito sanitario continúan los esfuerzos por consolidar sistemas de información robustos para el cáncer y otros padecimientos prioritarios.
About The Author
